Toestemmingsformulier landelijk register voor Duchenne en Becker
 

Wij nodigen alle mensen met Duchenne, Becker of draagsters van deze aandoeningen van harte uit om zich te registreren voor ons landelijk register! 

Het landelijk register
Het Duchenne Centrum Nederland heeft het landelijk register ‘de DDD (Dutch Dystrophinopathy Database)’ opgezet. De DDD, is voor iedereen in Nederland met de diagnose Duchenne, Becker of draagster van deze aandoeningen.

Het doel van het landelijk register is om (zorg)gegevens te verzamelen en deze nuttig te gebruiken én hergebruiken. Zo kunnen wij u bijvoorbeeld makkelijk en snel informeren over passend (medicijn) onderzoek.
Door (anonieme) gegevens te verzamelen komen we in samenwerking met onderzoekers meer te weten over het verloop de aandoeningen, waardoor we in de toekomst tot een betere zorg en behandeling kunnen komen.

Vragen?
Voor meer informatie over het nationaal register voor Duchenne en Becker verwijzen wij u naar de informatiebrief, of neem contact met ons op.

Contactpersoon LUMC
Mw. Yvonne Meijer-Krom, Coördinator Duchenne Centrum Nederland
Mw. Rianne Hoek, databasemanager DDD


Te bereiken via registratie@duchennecentrum.nl

dd-mm-jjjj

Toestemmingsverklaring

(P19.090 versie nr 2 eConsent: 24 januari 2025)

Toestemming dient te worden gegeven door de ouder/ voogd.

- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om mijn gegevens voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.
 

Toestemming dient te worden gegeven door zowel de patiënt als de ouder/ voogd.

- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om mijn gegevens voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.

 

- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om mijn gegevens voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.
 
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
 
Contactgegevens patiënt  Contactgegevens patiënt  Contactgegevens patiënt 
* = Invoer verplicht
 
 

 
Indien wilsonbekwaam; e-mailadres eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; e-mailadres eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; telefoonnummer eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; telefoonnummer eerste contactpersoon