Toestemmingsformulier landelijk register voor Duchenne en Becker
 

We nodigen alle Nederlandse meisjes en vrouwen die draagster zijn van een dystrofine mutatie uit om zich te registreren. 

Om een goed beeld te krijgen van hoeveel mensen met een mutatie ook klachten ervaren, om symptomen beter te herkennen en te behandelen
is, is het belangrijk om gegevens te verzamelen van zoveel mogelijk vrouwen, ook als je geen klachten hebt.

Om een goed beeld te krijgen van de symptomen en de impact van de ziekte, vragen we je jaarlijks een vragenlijst in te vullen (5-10 min). Deze vragenlijst verwachten we begin 2025 uit te sturen.

Jouw deelname is cruciaal voor het succes van deze studie en voor de verbetering van de zorg voor vrouwen met Duchenne of Becker spierdystrofie en draagsters van de dystrofine mutatie.
Samen kunnen we een verschil maken!

Meer informatie over
 de zorg aanbevelingen voor vrouwelijke draagster


Vragen?
Voor meer informatie over het nationaal register voor Duchenne en Becker verwijzen wij u naar de informatiebrief, of neem contact met ons op.

Contactpersoon LUMC
Mw. Yvonne Meijer-Krom, Coördinator Duchenne Centrum Nederland
Mw. Rianne Hoek, databasemanager DDD

Te bereiken via registratie@duchennecentrum.nl

dd-mm-jjjj

Toestemmingsverklaring

(P19.090 versie nr 2 eConsent: 24 januari 2025)
Toestemming dient te worden gegeven door de ouder/ voogd.

- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om mijn gegevens voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.
 
Toestemming dient te worden gegeven door zowel de patiënt als de ouder/ voogd.

- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om mijn gegevens voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.
 
- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om mijn gegevens voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.
 
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor Duchenne en Becker. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
 
Contactgegevens deelnemer (draagster) Contactgegevens deelnemer (draagster) Contactgegevens deelnemer (draagster)
* = Invoer verplicht
 
Indien wilsombekwaam
Indien wilsonbekwaam; e-mailadres eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; e-mailadres eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; telefoonnummer eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; telefoonnummer eerste contactpersoon