Toestemmingsformulier landelijk register voor LGMD
 
Welkom bij het digitale inschrijfformulier voor het Nederlands LGMD-register.
Inschrijven op papier is ook mogelijk. Stuur ons hiervoor een e-mail met uw postadres. 

Het landelijk register
Het LUMC heeft het landelijk LGMD register opgezet voor iedereen in Nederland met de diagnose LGMD.
Het doel is om u makkelijk en snel te informeren over passend (medicijn) onderzoek. Daarnaast verzamelen wij zorggegevens en (her)gebruiken wij deze. 
Daardoor hopen wij en onderzoekers in de toekomst tot betere zorg en behandelingen te komen.

Nodige informatie over het register staat in de leeftijdspecifieke informatiebrieven. Klik daarvoor op deze link LGMD expertisecentrum.

Inschrijving voor volwassenen (vanaf 16 jaar)
Bij een inschrijving vult u uw geboortedatum in. Daarna vult u per optie in of u daar wel of geen toestemming voor geeft. Ten slotte vult u uw contactgegevens in. Daarna bevestigt u uw inschrijving. U ontvangt van ons een e-mail zodra wij uw inschrijving verwerken. Wij sturen u daarna een tweede e-mail met de vraag of u weet welk type LGMD u heeft.  Hiermee houden we gegevens over uw diagnose zo veel mogelijk gescheiden van uw persoonsgegevens. Zo kunnen we uw privacy zo goed mogelijk waarborgen.
Stuur ons een e-mail als u daarna nog gegevens of toestemmingen wilt aanpassen.

Inschrijving kinderen (<16 jaar)
Als ouder of verzorger schrijft u uw kind in voor deze registratie. Is uw kind onder de 12 jaar? Dan geeft u toestemming voor de registratie. Is uw kind tussen de 12 jaar en 15 jaar? Dan geven zowel u en uw kind toestemming voor deze registratie. Is uw kind 16 jaar of ouder? Dan geeft alleen hij/zij toestemming voor het register. Deze leeftijden zijn wettelijk vastgelegd voor onderzoek. 
U of uw kind ontvangt van ons een bevestiging nadat de inschrijving is verwerkt. Wij sturen u daarna een tweede e-mail met de vraag of u weet welk type LGMD u heeft.  Dit doen wij omdat de huidige regelgeving vraagt diagnoses zoveel mogelijk los te koppelen van persoonsgegevens bij een online inschrijving.
Stuur ons een e-mail als u daarna nog gegevens of toestemmingen wilt aanpassen.
Kinderen die voor hun 12e worden ingeschreven, vragen wij op het moment dat zij 12 jaar oud worden toestemming om ingeschreven te blijven in het register.  

Actuele gegevens
Na registratie vragen wij periodiek per e-mail of uw contactgegevens nog actueel zijn.

Vragen?
Heeft u vragen, neem dan contact met ons op via de contactgegevens hieronder.
Bij twijfel of u voor het register in aanmerking komt of als het invullen van het formulier niet lukt, kunt u contact met ons opnemen.

Contactpersoon LUMC
Mw. E. Schrama, arts-onderzoeker
Mw. R. Hoek, databasemanager 
Te bereiken via lgmd@lumc.nl 

 
dd-mm-jjjj

Toestemmingsverklaring

(N22.022 versie nr. 2 eConsent: 27 januari 2025)
Toestemming dient te worden gegeven door de ouder/ voogd.

- Ik heb de informatiebrief gelezen.
- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om de genetische LGMD diagnose op te vragen en (zorg)gegevens te verzamelen en gebruiken en voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.

 
Toestemming dient te worden gegeven door zowel de patiënt als de ouder/ voogd.

- Ik heb de informatiebrief gelezen.
- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om de genetische LGMD diagnose op te vragen en (zorg)gegevens te verzamelen en gebruiken en voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.

 
- Ik heb de informatiebrief gelezen.
- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen deelname aan de registratie te stoppen. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat sommige mensen mijn persoonsgegevens en overige gegevens kunnen inzien ter ondersteuning (invoer en beheer), controle en gebruik van gegevens van de registratie.
- Ik geef toestemming om de genetische LGMD diagnose op te vragen en (zorg)gegevens te verzamelen en gebruiken en voor onbepaalde tijd te bewaren, totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, middels ondertekening van dit toestemmingsformulier, ook toestemming geef om in de toekomst benaderd te mogen worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken.
- Ik weet dat mijn gecodeerde gegevens gebruikt zullen worden voor toekomstig onderzoek.


 
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor LGMD. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.		 U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor LGMD. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.		 U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor LGMD. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.		 U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registatie voor het nationaal register voor LGMD. 
Bedankt voor uw tijd. 
U kunt nu het venster sluiten.
 
Contactgegevens patiënt  Contactgegevens patiënt  Contactgegevens patiënt 
* = Invoer verplicht
 
Indien wilsonbekwaam
Indien wilsonbekwaam; e-mailadres eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; e-mailadres eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; telefoonnummer eerste contactpersoon
Indien wilsonbekwaam; telefoonnummer eerste contactpersoon