Toestemmingsverklaring
(P19.090 – versie nr. 3 eConsent DDD: 27 mei 2026) |
Toestemming dient te worden gegeven door de ouder/voogd.
- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen dat mijn kind toch niet meedoet. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat bepaalde personen de verzamelde persoonsgegevens en medische gegevens van mijn kind kunnen inzien. Zij doen dit alleen om de registratie goed uit te voeren, bijvoorbeeld om gegevens in te voeren, te beheren of te controleren. Deze personen staan vermeld in de informatiebrief.
- Ik geef toestemming om de gegevens van mijn kind voor onbepaalde tijd te bewaren totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, door dit toestemmingsformulier te ondertekenen, toestemming geef om in de toekomst benaderd te worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken waaraan mijn kind kan meedoen.
- Ik weet dat samengevoegde data zonder persoonlijke informatie gedeeld kunnen worden met anderen en gepubliceerd worden in wetenschappelijke tijdschriften.
|
Toestemming dient te worden gegeven door zowel de patiënt als de ouder/voogd.
Patiënt:
- Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe.
- Ik weet dat ik niet verplicht ben om mee te doen.
- Ik begrijp dat ik altijd mag stoppen als ik niet meer mee wil doen.
- Ik weet dat bepaalde mensen mijn gegevens kunnen bekijken om het register goed te laten werken. In de informatiebrief staat wie dit zijn.
- Ik vind het goed dat mijn gegevens bewaard blijven zolang dat nodig is of tot ik zeg dat ik dat niet meer wil.
- Ik vind het goed om mij later te vragen voor een vervolgonderzoek.
- Ik weet dat samengevoegde gegevens zonder mijn naam gedeeld kunnen worden en in wetenschappelijke tijdschriften kunnen komen. |
Toestemming dient te worden gegeven door zowel de patiënt als de ouder/voogd.
Ouder/voogd:
- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen dat mijn kind toch niet meedoe. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat bepaalde personen de verzamelde persoonsgegevens en medische gegevens van mijn kind kunnen inzien. Zij doen dit alleen om de registratie goed uit te voeren, bijvoorbeeld om gegevens in te voeren, te beheren of te controleren. Deze personen staan vermeld in de informatiebrief.
- Ik geef toestemming om de gegevens van mijn kind voor onbepaalde tijd te bewaren totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, door dit toestemmingsformulier te ondertekenen, toestemming geef om in de toekomst benaderd te worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken waaraan ik kan meedoen.
- Ik weet dat samengevoegde data zonder persoonlijke informatie gedeeld kunnen worden met anderen en gepubliceerd worden in wetenschappelijke tijdschriften.
|
- Ik weet dat meedoen vrijwillig is. Ook weet ik dat ik op ieder moment kan beslissen dat ik toch niet meedoe. Daarvoor hoef ik geen reden te geven.
- Ik weet dat bepaalde personen de verzamelde persoonsgegevens en medische gegevens kunnen inzien. Zij doen dit alleen om de registratie goed uit te voeren, bijvoorbeeld om gegevens in te voeren, te beheren of te controleren. Deze personen staan vermeld in de informatiebrief.
- Ik geef toestemming om de gegevens voor onbepaalde tijd te bewaren totdat ik anders aangeef.
- Ik begrijp dat ik, door dit toestemmingsformulier te ondertekenen, toestemming geef om in de toekomst benaderd te worden voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken waaraan ik kan meedoen.
- Ik weet dat samengevoegde data zonder persoonlijke informatie gedeeld kunnen worden met anderen en gepubliceerd worden in wetenschappelijke tijdschriften.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registratie voor het nationaal register voor Duchenne, Becker, vrouwen met een dystrofinopathie en draagsters.
Bedankt voor uw tijd.
U kunt nu het venster sluiten. |
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registratie voor het nationaal register voor Duchenne, Becker, vrouwen met een dystrofinopathie en draagsters.
Bedankt voor uw tijd.
U kunt nu het venster sluiten. |
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registratie voor het nationaal register voor Duchenne, Becker, vrouwen met een dystrofinopathie en draagsters.
Bedankt voor uw tijd.
U kunt nu het venster sluiten. |
U heeft aangegeven geen toestemming te geven voor de minimale registratie voor het nationaal register voor Duchenne, Becker, vrouwen met een dystrofinopathie en draagsters.
Bedankt voor uw tijd.
U kunt nu het venster sluiten. |
|
|